* Valdinei Guimarães

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Uma vida em que é preciso se acostumar com limitações e a dependência de outras pessoas para fazer atividades simples do dia a dia. É a condição em que ficam pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Em Venda Nova do Imigrante, uma aposentada convive com a doença há quase dois anos. Os olhos mostram a sensação de lembrar o passado e temer o futuro. Mas, apesar das dificuldades, a esperança não desapareceu.

A doença, que ganhou destaque nos últimos dias por causa do “desafio do balde de gelo”, é rara e leva à paralisação muscular. “É uma doença degenerativa do sistema nervoso. Ela interrompe o comando do cérebro para os músculos. Por isso, o paciente começa a ter uma paralisia progressiva, que pode começar em uma perna, em um braço, na língua ou de forma generalizada”, explica o neurologista Francisco Mário Bahiense Miranda.

Maria da Penha começou a perder os movimentos no fim de 2012 – Foto: Valdinei Guimarães

Maria da Penha Rodrigues da Silva (68), moradora de uma casa simples no Bairro São Pedro, descobriu que tinha ELA em outubro de 2012. Na época, a aposentada sentia fraqueza nas pernas e mancava. “Começou a perder a força dos músculos da perna. Eu a levava à rua e ela suava muito. Os músculos tremiam e ela chegava a me derrubar”, revela Alzinete Cláudia da Silva Curti (45), filha de Maria da Penha.

Foi mais de um ano e vários médicos consultados até chegar ao diagnóstico da doença. “Minha mãe chegou a ser tratada para Acidente Vascular Cerebral (AVC) e teve diagnóstico de problema de coluna também”, lembra Alzinete. A Esclerose só foi descoberta no início deste ano, em março, depois de um exame específico e caro. “O médico disse que ela vai parar de andar, terá problemas para engolir, respirar e se alimentar. Ele deu de três a cinco anos de vida para minha mãe. Precisamos ter fé em Deus e acreditar que esse prazo será maior”, conta, esperançosa, Alzinete.

A casa foi adaptada para que Maria da Penha pudesse se locomover – Foto: Valdinei Guimarães

Com o tempo, Maria da Penha foi perdendo a capacidade de realizar algumas atividades. Ela não pode mais caminhar. Para se locomover dentro de casa, foi preciso colocar barras metálicas nas paredes e móveis, que servem como apoio. Uma rampa foi instalada no local onde havia degraus ligando a cozinha à sala. “Tudo deve ser colocado ao alcance dela, senão, não consegue pegar. A garrafa térmica tem que ficar com a tampa frouxa, porque ela não tem mais força para abrí-la”, detalha Alzinete.

A doença não afeta o cérebro, os sentidos, nem a capacidade de raciocínio e compreensão. “A ELA mantém a parte mental e de sensibilidade do paciente intacta. Se você espetar com uma agulha um músculo paralisado, a pessoa sentirá dor, mas não terá força para tirar o membro que está sendo afetado, porque não tem comando motor”, exemplifica o doutor Francisco.

A capacidade de comunicação de Maria da Penha também está comprometida. Ela consegue pensar as falas, mas a musculatura envolvida na formação das palavras já não funciona como antes e, por isso, precisa se esforçar muito para concluir frases curtas. Com dificuldade, a aposentada diz ter entrado em depressão depois de descobrir que tinha ELA. “O médico disse que eu não ia mais andar, nem falar”, lamenta Maria da Penha, antes de começar a chorar.

Músculos vão ficando enfraquecidos – Foto: Valdinei Guimarães

Em estágios mais avançados, o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica não consegue mais se expressar com palavras ou gestos. “Normalmente, a comunicação de pessoas com a doença é feita por interpretação dos movimentos dos olhos, que não são afetados. São usados programas de computador para ajudar as pessoas a entender o que o paciente com ELA está querendo dizer”, explica o neurologista.

Quando não tinha a doença, a aposentada levava uma vida bastante ativa e independente. Separada do marido, ela trabalhou na roça colhendo café e, na entressafra, dedicava-se à costura em casa. Ela sente falta de produzir peças de roupa e de trabalhar como voluntária em uma associação que ajuda o Hospital Padre Máximo, em Venda Nova. “Eu costurava e marcava toalhas para vender. Tudo o que tenho dentro de casa eu consegui com meu trabalho”, se orgulha.

Helena é amiga de longa data e cuidadora da aposentada – Foto: Valdinei Guimarães

A família contratou uma cuidadora para ajudar Maria da Penha. A indicação médica é de que nunca fique sozinha, porém, os familiares só têm condições de pagar o acompanhamento em parte do dia. “Eu faço comida, lavo roupas, levo ao psicólogo, fisioterapeuta e até a ajudo a se vestir”, conta Helena Pereira de Souza Silva (43), amiga de longa data e cuidadora da aposentada. Helena se emociona ao falar da evolução da doença da companheira. “Eu a via muito feliz e agora está assim. Andávamos juntas, íamos para a igreja e agora ela fica desse jeito. Tento não me emocionar perto dela, mas é difícil”, conta a Helena.

Alzinete adquiriu lâmpada especial para amenizar a dor e busca tratamento para dar mais conforto à mãe – Foto: Valdinei Guimarães

Ela trabalha de segunda à sexta-feira, das sete ao meio-dia, quando vai para sua residência cuidar dos filhos. À tarde, Maria da Penha fica sozinha. No período da noite, uma das filhas dorme com a aposentada. Elas se revezam na tarefa de passar a noite com a mãe. Os vizinhos também ajudam a levá-la aos médicos e levantá-la quando cai, uma vez que não tem força para se reerguer sozinha.

Apesar de incurável e ter tratamento que apenas ameniza os sintomas, a família busca formas de dar mais qualidade de vida à Maria da Penha. Alzinete comprou uma lâmpada especial para aliviar as dores e procurou um médico. Ele aconselhou tratamento que dá mais conforto aos pacientes com ELA. A terapia custa R$ 470 por mês e envolve uma série de medicamentos manipulados que o SUS não fornece.

Aposentada quer voltar a frequentar o Projeto conviver – Foto: Valdinei Guimarães

Uma vez que não têm condições de pagar o tratamento, Alzinete e os familiares organizaram um sorteio para arrecadar o dinheiro. “Fizemos a rifa para comprar os remédios e, graças a Deus, as pessoas nos ajudam muito. Um dos exames feitos por minha mãe custou R$ 800 e foram os moradores daqui que ajudaram a pagar”, conta a filha com expressão de agradecimento.

Dona Maria da Penha não perdeu a esperança de melhorar. Além de querer voltar a andar, ela guarda o crachá do Centro de Convivência do Idoso de Venda Nova, aonde ia para dançar e jogar baralho antes da doença. “Eu guardei porque quero voltar a frequentar o Centro quando melhorar”, acredita a aposentada.

Quem quiser ajudar a família, pode ligar para (28) 3546-1779 para ter mais informações de como colaborar. Para saber mais sobre a doença, acesse o site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica clicando aqui.